“Lupo racconta la Sma”, favole per conoscere la malattia

1
602
alt=

Raccontare una malattia genetica terribile come l’Atrofia Muscolare Spinale (Sma) attraverso una raccolta di favole. Il libro si intitola “Lupo racconta la Sma” ed è frutto di un progetto promosso dal colosso farmaceutico Biogen in collaborazione con l’Istituto europeo di design (Ied) di Milano e rivolto alle famiglie e ai bambini colpiti da Sma, ma anche a tutte le persone che vorranno informarsi su questa malattia. Il libro sarà disponibile gratuitamente in tutte le principali librerie Feltrinelli d’Italia dal 23 settembre al 6 ottobre.

alt="lupo racconta la sma"

“Lupo racconta la Sma”: favole per capire

Il libro “Lupo racconta la Sma” è una raccolta di 12 favole scritte dallo psicologo Jacopo Casiraghi, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro clinico Nemo di Milano, accompagnate dalle originali illustrazioni di Samuele Gaudio su progetto grafico di Davide Sottile, entrambi talenti dello Ied. Le storie sono tutte ambientate nella natura e hanno per protagonisti degli animali molto simpatici, tra cui Lupo, Mastro Gufo, Papà Lepre e Mago Corvo, che raccontano con linguaggio metaforico la sfida quotidiana di una malattia invalidante.

Nella semplicità e verità di queste favole, che talvolta sono molto crude, si possono riconoscere bambini, ragazzi e genitori che si trovano a convivere con una malattia caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva. Questo libro è utile per far conoscere un mondo non semplice da vivere e, spesso, neanche da raccontare. Come spiega Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO e autore della premessa di “Lupo racconta la Sma”, “questo libro è davvero prezioso per svariate ragioni. Innanzitutto la fiaba rappresenta di per sé qualcosa di bello, ed è straordinario vedere come, attraverso l’immaginazione dell’autore, vengano dipinte situazioni ed emozioni reali, che lui ha vissuto da un punto di vista professionale e sulle quali si è interrogato per raccontarle in modo del tutto originale a grandi e bambini”.

alt="lupo racconta la sma"

Le immagini per raccontare meglio la Sma

Le 12 favole sono accompagnate dalle illustrazioni di Samuele Gaudio, il quale ha studiato nei minimi dettagli colori e forme per creare empatia ed emozioni. Davide Sottile, responsabile del progetto grafico, spiega le scelte tecniche adottate per questo libro. “Abbiamo deciso di utilizzare una palette grafica e una palette colori – racconta Sottile – che, combinate insieme, consentono la semplice riconoscibilità di ogni favola. Dal punto di vista cromatico sono stati scelti nello specifico quattro colori – rosa, azzurro, violetto e viola – che compongono una sfumatura e permettono di essere modulabili all’interno di tutte le favole, mantenendo così un filo conduttore e al tempo stesso una diversificazione di ciascuna di esse”.

“Sono colori tenui – conclude Sottile – studiati per accompagnare il lettore attraverso la storia in modo non aggressivo, bensì partecipativo e riflessivo. I quattro simboli grafici scelti – il cerchio, il quadrato, il triangolo e la X – combinati con i colori, danno vita ad un modulo che è sempre diverso in ogni favola”.

alt="lupo racconta la sma"

La Sma, una malattia terribile per bambini e famiglie

L’Atrofia muscolare spinale (Sma) è una malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato su 10 mila. Secondo le stime oggi sono circa 850 le persone affette da Sma, di cui la maggior parte ha un’età inferiore ai 16 anni. Questa malattia porta alla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli e che quindi controllano il movimento del nostro corpo. La patologia, quindi, porta alla debolezza fisica e all’atrofia muscolare progressiva, che interessa in particolare gambe e braccia. Un decorso che sfianca i pazienti ma anche le loro famiglie.

Grazie alle numerose fondazioni che sono nate in questi anni, la ricerca su questa malattia è andata avanti, raggiungendo importanti traguardi scientifici e nuove opzioni terapeutiche per i bambini colpiti da Sma. La diagnosi tempestiva, tuttavia, è fondamentale. Come spiega Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e Neurologo, “si tratta di una patologia che, nella forma più grave, viene solitamente diagnosticata entro i primi sei mesi di vita del bambino, che avrà bisogno di assistenza anche per il raggiungimento delle tappe motorie fondamentali, come tener dritta la testa e stare seduto”.

“Si tratta – continua Sansone – vista la sintomatologia e l’età di insorgenza, di una patologia dal forte impatto, anche emotivo, sull’intero sistema familiare. Per questo, alla luce dei recenti avanzamenti clinici, la diagnosi tempestiva e precoce assume un’importanza fondamentale per gli esiti terapeutici. Sarebbe auspicabile una diagnosi in fase presintomatica, grazie a programmi di New Born Screening, come quello che presto sarà disponibile come pilota nelle regioni Lazio e Toscana”.

“Lupo racconta la Sma”: un sostegno psicologico per pazienti e famiglie

“Lupo racconta la Sma” può essere definito un vero progetto di supporto psicologico per i bambini affetti da questa malattia e per le loro famiglie. Per questo, oltre ad avere il patrocinio della comunità Sma, il progetto ha avuto anche il sostegno delle principali associazioni a sostegno di pazienti e familiari, come Famiglie Sma, l’associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantini (Asamsi), la Società Italiana di Neurologia (Sin), l’Associazione Italiana di Miologia (Aim), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm) e il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (Cnop).

Le favole come metafora per capire la malattia

“Come associazione – dice Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma –
ci sentiamo assolutamente rappresentati dal modello narrativo proposto da questo libro, perché propone un approccio a colori anche nell’affrontare tematiche e riflessioni estremamente delicate, per le quali spesso i colori sono difficili da vedere. Inoltre, crediamo fermamente che raccontare i risvolti della malattia attraverso lo strumento della metafora possa permettere, anche a chi non fa parte di questo mondo, di avvicinarsi e conoscerlo un po’ di più, portando con sé anche dei messaggi universalmente importanti, come quello dell’inclusione e della comprensione verso ciò che è, apparentemente, diverso da noi “.

“Ogni bambino – aggiunge Marco Rasconi, presidente nazional Uildm –
a un certo punto della vita, si pone delle domande. E i bambini con Sma, di domande, ne hanno parecchie. Il racconto metaforico permette al bambino di fare suo il racconto stesso e il messaggio che porta con sé. La favola offre un punto di vista diverso della diversità che racconta ed è uno strumento prezioso perché i bambini fanno una cosa molto bella: accolgono il racconto e lo rendono parte della realtà che stanno imparando. Se raccontiamo loro che le diversità e le difficoltà fanno parte del mondo, impediamo che si erga un muro di diffidenza nei confronti degli altri, ma anche nei confronti di sé stessi”.

Il colosso farmaceutico Biogen a sostegno dei pazienti affetti da Sma

Il libro “Lupo racconta la Sma” è stato promosso dalla Biogen, azienda farmaceutica multinazionale specializzata nella ricerca di terapie per il trattamento di malattie neurodegenerative, ematologiche e autoimmuni. Giuseppe Banfi, amministratore delegato della Biogen Italia ha espresso il suo orgoglio per questo progetto “che sintetizza perfettamente il nostro impegno e la nostra volontà di sostenere le persone che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale al di là delle terapie che rendiamo disponibili”. “Non vogliamo soltanto supportare le famiglie che ogni giorno si confrontano con una realtà difficile – aggiunge Banfi – ma vogliamo dare loro voce facendo conoscere la Sma a un pubblico vasto. Siamo fermamente convinti che questo libro, attraverso le sue favole, in cui parole e immagini si fondono perfettamente, ci aiuterà in questo intento”.

Commenti